In Puglia sono circa 2000 i pazienti che si trovano ogni anno in fase terminale e necessitano di cure palliative. La regione per far fronte a tale esigenza, che fino ad oggi ha ricevuto livelli disomogenei di risposta, intende attuare un programma di interventi strutturali ed organici, in sinergia con programmi sanitari affini, quali ad esempio l’assistenza domiciliare integrata, e con le attività di assistenza del volontariato, che sia o meno convenzionata con le ASL.

• Assenza di assistenza Domiciliare Integrata (ADI) attiva in tutti i distretti per cui le cure palliative restano prevalentemente a carico della persona malata e del suo nucleo familiare sia in termini economici che psico-emotivi e sociali.

• Assenza di programmi di trattamento organizzati in base alle esigenze del singolo paziente e coordinati da un medico specializzato in cure palliative, con conseguente disallineamento dell’assistenza ai malati in fase terminale, rispetto agli standard internazionali.

• Assenza di strutture dedicate alle terapie palliative non erogabili a domicilio (hospice).

• Assenza di collaborazione tra i Medici di Medicina Generale ed il Medico responsabile dell’erogazione delle cure palliative da cui risulta una risposta quantitativamente e qualitativamente inadeguata ai bisogni della popolazione.

• Atteggiamento culturale per cui la fase terminale della vita non ha la stessa dignità di altre fasi della vita umana e l’Hospice potrebbe essere considerato un luogo dove si va a morire.

• Carenza di personale appositamente preparato all’assistenza globale (medica, spirituale, psicologica) della persona nell’ultima fase della sua vita.

• Assenza di piani di Formazione del personale medico, paramedico e dei volontari.

• Assenza di integrazione tra le varie strutture che si occupano di <<malati in fase terminale>> e scarsa copertura delle Associazioni di Volontari in moltissimi distretti.

• Assenza di piani di Comunicazione e Informazione

Il programma definito SIHOPU (Sistema Integrato Hospice Puglia) si propone di realizzare  una rete assistenziale territoriale regionale per l’erogazione di cure palliative, di cui il centro residenziale (hospice) costituirà il nodo centrale e di coordinamento di tutte le attività.

La rete privilegia l’assistenza domiciliare e mette a disposizione, qualora necessaria, la forma residenziale personalizzando il percorso assistenziale in relazione alle condizioni cliniche e familiari di ciascun paziente, al quale verrà garantita la continuità dell’assistenza.

• Assicurare gli standard di salute, di qualità ed efficienza per soddisfare, nei vincoli normativi propri della legge 39 del 29 febbraio 1999, la domanda di cure palliative.

• Territorializzare i servizi.

• Riqualificare – riorganizzare – migliorare gli strumenti di coordinamento della rete dei servizi ai cittadini, anche attraverso sperimentazioni di nuovi modelli gestionali.

• Riqualificare e valorizzare il patrimonio tecnico e strutturale della rete ospedaliera.

• Potenziare qualitativamente e quantitativamente le dotazioni sanitarie strutturali e tecnologiche, con riguardo all’accessibilità, alla sicurezza ed all’umanizzazione all’assistenza.

Dal punto di vista operativo, il Programma si svilupperà nelle seguenti fasi:

• armonizzazione delle singole proposte pervenute dalle Aziende Sanitarie con il programma di interventi strutturali ed organici espresso  dalla Regione nella Delibera san/del/2000/00106 del 20.09.2000;

• identificazione delle sedi in cui localizzare gli hospice (8 posti letto in ciascuna delle 12 ASL), prioritariamente quelli definibili moduli pilota;

•  verifica della conformità delle proposte locali al programma regionale per le cure palliative, al decreto regionale all’uopo emanato ed al relativo protocollo operativo;

• messa a punto di un protocollo operativo multicentrico regionale di valutazione del modello organizzativo della rete, validazione delle cure palliative erogate e formulazione delle procedure operative standardizzate;

•  Formazione e selezione del personale da coinvolgere nella rete, promozione del piano, secondo modalità e metodologie già sperimentate da organizzazioni operanti nel settore delle cure palliative;

• Valutazione dei risultati della fase preliminare pilota;

• Messa a punto e organizzazione del piano esecutivo di sviluppo territoriale e di integrazione con servizi affini o similari che altre aziende, incluse quelle ecclesiastiche, possono fornire al momento o adattare e rendere conformi ai requisiti regionali, sulla base di specifiche esigenze locali rivelatesi necessarie.

• Approccio sistematico delle attività di tutti i soggetti erogatori di cure palliative per i servizi all’utenza;

• Sensibilizzazione ed informazione sulla disponibilità e tipologia dei servizi;

• Raggiungimento della massa critica “culturale” per innovare verso la centralità del paziente nel processo di fornitura delle prestazioni sanitarie;

• Disponibilità. a fine sperimentazione (circa 30 mesi), di personale formato, procedure operative standard e condivise, esperienza regionale multicentrica.

La dimensione regionale del programma rende necessario effettuare un intensa attività di coordinamento e di monitoraggio delle reti territoriali per favorire lo sviluppo armonico del Sistema di erogazione di Cure Palliative. A tale scopo sarà istituita un’apposita Unità che, dovrà occuparsi di coordinare, armonizzare e monitorare le attività delle singole ASL, nonché analizzare ed elaborare i dati raccolti, e trasmettere le informazioni al Comitato di Progetto costituito dai dodiciDirettori Sanitari Pugliesi e presieduto dal Coordinatore Sanitario Regionale

• Azienda Sanitaria Locale BA/3 - Ristrutturazione degli spazi del P.O. di Grumo Appula;

• Azienda Sanitaria Locale BA/4  - Ristrutturazione degli spazi del P.O. di Triggiano;

• Azienda Sanitaria Locale BR/1 - Progetto di recupero e di riuso di <<Villa ROMATIZZA>> in Latiano;

• Azienda Sanitaria Locale FG/1 - Riconversione di RSA c/o il P.O. di Torremaggiore.

• Azienda Sanitaria Locale LE/1 - Riconversione di n°8 posti letto della struttura RSA realizzata in San Cesario.

per maggiori informazioni contattare:

Dr.ssa Elena Gianicolo

tel.  0831/507338

email:  gianicolo@isbem.cnrsm.it