Il Registro trapianti  è un progetto strategico di ricerca finalizzata, predisposto dalla Regione Puglia con il supporto dell’ISBEM e dell’CRPRTO del policlinico di Bari, presentato nell’ambito dei programmi speciali ex art. 12/bis D.lgs 229/99 al Ministero della Sanità.

RESPONSABILE LEGALE:     Dr.ssa Silvia Papini

RESPONSABILE SCIENTIFICO:     Prof. Francesco Paolo Schena

COORDINATORE PROGETTO:     Prof. Francesco Paolo Schena

Sviluppare  un database consultabile on-line per la gestione dei pazienti in attesa di un trapianto di reni, fegato o cuore, per la raccolta di informazioni su i potenziali donatori da parte delle U.O. di Rianimazione e per la creazione di un registro regionale dei pazienti trapiantati. Il database sarà inserito in un Portale Internet completamente dedicato all'attività trapiantologica in Puglia, il cui fine sarà quello di integrare le diverse realtà sanitarie e sociali coinvolte in questa attività.

• Standardizzazione dei criteri per la realizzazione di una cartella clinica per i pazienti in lista di attesa e per i pazienti trapiantati;

• Realizzazione di un portale WEB per TransplantNet.Puglia;

• Sviluppo di un servizio di newsgroup per lo scambio di informazioni accessibile via Internet;

• Sviluppo e validazione del database e formazione utenti;

• Trasposizione on-line del database con accesso protetto da un sistema di smart card;

• Stesura e diffusione regionale della cartella clinica del paziente in attesa di trapianto e del paziente trapiantato;

• Accessibilità on-line al portale da postazioni locali e remote;

• Semplificazione dei protocolli di comunicazione tra i coordinatori locali ed il coordinamento regionale;

• Inserimento off-line nel database dei dati dei pazienti nelle liste di attesa da parte dei centri "periferici" interessati;

• Accessibilità del database on-line e validazione dei protocolli di protezione dei dati sensibili.

• WP1. Standardizzare dei criteri comuni per la costruzione di una cartella anagrafico-clinico dei pazienti in lista d'attesa per i trapianti di organi e dei pazienti trapiantati. Generazione di un database "user friendly" e sviluppo del portale Web di TRANSPLANTNET PUGLIA. Lo sviluppo del portale Web di TRANSPLANTNET PUGLIA fornirà tutti i collegamenti ai database relazionali e al newsgroup che rappresenterà uno strumento veloce e libero di comunicazione fra gli utenti per la corrispondenza. Il portale Web conterrà anche il database elettronico (registro regionale dei pazienti trapiantati). Ciascun partecipante da ogni centro dialisi, divisione di gastroenterologia o di cardiologia inserirà i dati anagrafici e clinici dei pazienti che necessitano di essere sottoposti a trapianto. Sarà effettuato un monitoraggio continuo dei miglioramenti tecnologici e la valutazione del rapporto costi/benefici.

• WP2. Costruzione di un sito Web contenente le liste d'attesa per trapianti accessibili da ogni luogo, in qualsiasi momento da PC, TV ed, in una fase successiva da telefono mobile (UMTS). Realizzazione di un servizio di newsgroup. Il portale WEB di TRANSPLANTNET PUGLIA conterrà i collegamenti alle LISTE D'ATTESA, al REGISTRO REGIONALE DEI TRAPIANTATI ed al newsgroup. L'operatore locale, responsabile della produzione e della pubblicazione di dati e immagini, collezionerà tutti i dati del paziente prima e dopo il trapianto collegandoli infine al record del paziente e salvandole sul database elaborato nel workpackage.

• WP3.  Generazione di un sistema di sicurezza dei dati basato sulla procedura di Certification Authority. L'infrastruttura utilizzata a tal fine sarà un'Infrastruttura a Chiave Pubblica (PKI). La PKI consiste in protocolli, servizi e applicazioni di sostegno agli standard di crittografia a chiave pubblica. L'implementazione di un PKI coinvolgerà due strutture: la Certification Authority (CA) e la Registration Authority (RA). Tutti gli utenti finali avranno bisogno di un certificato (Firma Digitale) che li identifichi univocamente nel sistema. I rapporti vengono firmati con la chiave pubblica del richiedente e poi trasmessi. Il richiedente potrà aprire la busta con la chiave privata e leggere il referto che, in questo modo, sarà legalmente valido. Nello stesso modo, tutte le informazioni verranno memorizzate nel database in una forma di documento criptato/firmato in modo che non si possa accedere, leggere o modificare in modo illegale. L'uso della firma digitale accerta l'autenticazione dell'utente finale, la SmartCard può essere usata per validare l'utente nel sistema.

• WP4. Convalida del portale web completo di TRANSPLANTNET PUGLIA accessibile da PC, TV e telefono mobile.

Le attivita' di coordinamento del piano saranno svolte nel seguente modo:

• Controllo delle tempistiche di attuazione del piano e della sua coerenza finanziaria;

• Individuazione degli eventuali punti critici emergenti nell'attuazione del piano;

• Verifica di coerenza con gli obiettivi del piano. Sarà effettuata esaminando la coerenza tra gli indicatori proposti per la valutazione dei risultati, il monitoraggio del piano ed i risultati ottenuti.

• Costituzione di un centro di eccellenza nell'applicazione di tecnologie informatiche nella sanità e maggiore visibilità dei soggetti attuatori nel panorama regionale e nazionale;

• Realizzazione di un Registro Regionale dei pazienti trapiantati aggiornato in tempo reale ed interfacciato al portale dell'osservatorio epidemiologico;

• Realizzazione di un portale WEB per TransplantNet.Puglia;

• Realizzazione di un Data Warehousing per la gestione informatizzata del flusso di lavoro e per una corretta stima e gestione delle risorse impegnate con risparmi sia di ordine temporale che economico con ricadute sui costi sociali di gestione delle singole realtà sanitarie che diventerebbero gli utilizzatori del prodotto;

• Semplificazione delle procedure di inserimento dei pazienti in lista di attesa e riduzione dei tempi necessari per la valutazione del potenziale donatore e per la selezione dei riceventi;

• Ottimizzazione dei servizi da parte delle strutture sanitarie coinvolte, con il completo controllo del territorio e l'erogazione dei servizi di diagnosi e di terapia a costi contenuti, con un notevole risparmio per le aziende e con una maggiore ottimizzazione delle risorse, sia in termini di personale che di efficienza;

• Realizzazione di prototipi che permetteranno a queste ultime di aggiornarsi, in modo operativo, sullo stato dell'arte delle tecnologie utilizzate;

• Sviluppo di nuove attività di ricerca;

• Individuazione e promozione di nuove figure professionali in relazione all'utilizzo di nuove tecnologie.

1.   Unità operativa di coordinamento centrale ISBEM S.C.p.A.  

Responsabile legale:              Prof. Mario Campa

Responsabile scientifico:        Prof. Alessandro Distante

2.   CRPRTO, Policlinico - Bari 

Responsabile legale:              Prof. Francesco Paolo Schena    

Responsabile scientifico:        Prof. Francesco Paolo Schena

3.   ALTANET S.r.l. 

Responsabile legale:                 Dr. G. D'Alessandro

4.   TECNOPOLIS NOVUS ORTUS 

Responsabile legale:              Dr. Luciano Galeone

Responsabile scientifico:        Dr. Luciano Tansella

5.   TESEO INTERNET 

Responsabile legale:              Dr. Gianpaolo Chiarella

Responsabile scientifico:        Dr. Michele Quaranta

per maggiori informazioni contattare:

Dr.ssa Elena Gianicolo

tel.  0831/507338

email:  gianicolo@isbem.cnrsm.it