Presentato dalla Regione Puglia su proposta dell’A.O. Di Venere- Giovanni XXIII e dell’ ISBEM, il progetto mira al raggiungimento della diagnosi precoce per via telematica delle cardiopatie congenite neonatali (anche in utero) dei tumori ossei infantili e dei lattanti a rischio di morte improvvisa (SIDS); mira, inoltre, al contenimento della mobilità  passiva regionale ed all’incremento delle prestazioni nella soddisfazione dell'utente.

RESPONSABILE LEGALE:     Dr.ssa Silvia Papini

RESPONSABILE SCIENTIFICO:     Prof. Paolo Arciprete

L’obiettivo del progetto mira alla diagnosi precoce delle cardiopatie congenite neonatali mediante una rete di teleconsulti in tempo reale tra il Centro di Riferimento Cardiochirurgico dell’azienda  “Di Venere-Giovanni XXIII” e le tre Aziende Ospedaliere già connesse con Bari, implementate da altre tre istituzioni regionali di rilevanza in Puglia.

Il programma prevede il suo sviluppo attraverso successive fasi di avanzamento comuni alle componenti identificate dell'aree materno infantile. Tuttavia considereremo legate il settore cardiopatie congenite e l'oncologia pediatrica. Le fasi di articolazione del programma sono le seguenti:

• Preliminare riunione congiunta tra i responsabili delle unità operative coinvolte e dei rispettivi rappresentanti legali, per la pianificazione attuativa del progetto e per la stesura concorde dell'algoritmo diagnostico da applicare ai pazienti in oggetto.

• Scelta ed acquisizione dei device che saranno acquistati dai Centri di Riferimento Regionali e distribuiti ai Punti Nascita delle rispettive Provincie per l'attivazione teleconnessione tra i centri ospedalieri.

• Reclutamento del personale esterno dedicato e di un consulente esterno esperto in telemedicina con funzioni di coordinamento, afferente al Centro di Bari.

• Test delle apparecchiature e rapido addestramento del personale operante nei Punti Nascita.

• Diffusione informativa del progetto, in ambito sanitario e non, utilizzando i canali informativi istituzionali ed i mass-media.

• Inizio e sviluppo dei teleconsulti, regolarmente verbalizzati, con resoconto al medico inviante di ciascun caso esaminato.

• Relazione semestrale, a cura del responsabile scientifico del progetto, sull'andamento dei lavori, da inoltrare alla Regione Puglia ed al Ministero della Sanita' Per quanto riguarda il settore della Sudden Infant Death Sibndrom.

Creando un collegamento audio-visivo via ISDN permanente tra Punti Nascita Regionali, Centri intermedi di Riferimento Provinciali e Centro di Coordinamento Cardiochirurgico localizzato a Bari, il metodo di lavoro consisterà nell'aprire un teleconsulto subito dopo la nascita di un neonato sospetto di cardiopatia (addirittura diagnosticato in utero) o di patologie tumorali ortopediche.

Verrà realizzata, inoltre, una postazione di teleradiologia tra il centro di selezione regionale (P.O. Giovanni XXIII - Centro di 1° livello) ed il Centro Sanitario nazionale di eccellenza, per diagnosi e cura delle oncopatie pediatriche ortopediche (I.O.Rizzoli - Centro di 2° livello). In tal modo i pazienti porterebbero a compimento le procedure diagnostiche secondo un itinerario standard, avvalendosi anche del teleconsulto pluridisciplinare (radiologia, ortopedia, anatomia-patologica, etc). I casi meno complessi (patologia non oncologica e patologia oncologica di bassa difficoltà terapeutica) verrebbero trattati nel centro di 1° livello. I casi di maggiore complessità, con previsione di terapia chirurgica particolarmente demolitiva verrebbero trasferiti al centro di 2° livello, corredati di validi accertamenti preliminari, già pervenuti, per via telematica, al centro di destinazione. Il follow-up post-terapeutico sarà effettuato presso il centro regionale di 1° livello in cooperazione con medici di altri centri tramite teleconsulto. Per quanto riguarda la SIDS il gruppo di progetto approfondirà le problematiche medico-cliniche e scientifiche sull'assistenza e cura a domicilio di lattanti a rischio e individuerà criteri e protocolli utili al Programma. La divulgazione sul fenomeno SIDS sarà effettuata prioritariamente su Internet e si provvederà a trasformare il sito in Portale del Centro di riferimento. Il colloquio fra centro e periferia apparirà dapprima destrutturato e, successivamente, sempre più orientato e strutturato in base alle necessità emergenti, al fine di consentirne l'uso finalizzato alla attuazione di protocolli e criteri definiti dal Centro. Verranno individuati 10 reparti (due per provincia), quali bacino pilota del progetto, che parteciperanno alla specificazione dei requisiti ed alla analisi delle necessità.

• Redazione di un protocollo che fissi le linee guida che un Punto Nascita deve seguire per porre il sospetto di patologia congenita.

• Attivazione di un sito web su internet, ove vengano riferite le caratteristiche del progetto e lo stato di avanzamento dei lavori.

• Redazione di linee guida per la trasferibilità del progetto ad altri settori della medicina, in sedi aziendali ospedaliere anche di altre regioni, di un servizio di consulenza clinica, assistenziale e scientifica offerto in tempo reale attraverso questo tipo di rete telematica (1 anno)".

• Diffusione dell'esperienza acquisita dal centro di riferimento ad altri operatori attraverso corsi di formazione in videoconferenza.

• Costituzione del Centro di riferimento regionale SIDS.

• Realizzazione di uno strumento software per la gestione dei dati clinici e di monitoraggio domiciliare del paziente a rischio di SIDS a supporto delle attività di un centro di riferimento ed in particolare per la selezione dei casi a rischio, l'implementazione di statistiche.

• Attivazione di un Portale visibile su Internet di divulgazione informazioni via Web personalizzato per il centro di riferimento regionale SIDS.

• Formulazione di una Convenzione quadro con la Regione per la distribuzione dei cardiorespirografi domiciliari prodotti da aziende biomedicali che accettino di mettere a disposizione i protocolli di comunicazione.

1.   Unità operativa di coordinamento centrale ISBEM S.C.p.A.  

Responsabile legale:              Prof. Mario Campa

Responsabile scientifico:        Prof. Alessandro Distante

2.   Cardiochirurgia Pediatrica A.O. "Di Venere-Giovanni XXIII" Bari 

Responsabile legale:              Dr. Pompeo Traversi    

Responsabile scientifico:        Dr. Dario Troise

3.   Cardiologia A.O. "Di Summa" Brindisi 

Responsabile legale:                 Dr. Giuseppe Giuri

4.   UTIN A.O. "Ospedali Riuniti“ Foggia 

Responsabile legale:              Dr. Franco Orfino

Responsabile scientifico:        Dr. Giuseppe Rinaldi

5.   UTIN A.O "S.S. Annunziata" Taranto 

Responsabile legale:              Dr. Giuseppe Nocco

Responsabile scientifico:        Dr. Enzo Vitacco

6.   UTIN A.O "Vito Fazzi" Lecce  

Responsabile legale:             Dr. Alfredo Rampino

Responsabile scientifico:        Dr. Raffaele Longo

per maggiori informazioni contattare:

Dr.ssa Elena Gianicolo

tel.  0831/507338

email:  gianicolo@isbem.cnrsm.it