Presentato e coordinato dall’ASSR, si propone di definire un modello organico ed integrato di assistenza ai malati terminali che garantisca continuità assistenziale e fornisca una risposta concreta ai problemi clinici, psicologici, sociali e culturali propri della fase finale della vita.

RESPONSABILE AMMINISTRATIVO:     Dr.ssa Elisa Minichiello

RESPONSABILE SCIENTIFICO:     Prof. Vittorio Ventafridda

Il progetto si propone di realizzare un modello organico ed integrato di assistenza ai  malati terminali che garantisca continuità assistenziale e fornisca una risposta concreta ai problemi clinici, psicologici, sociali e culturali propri della fase finale della vita.

In particolare il progetto si propone di individuare un “continuum clinico assistenziale” che segua il paziente in tutti i luoghi di cura, e che di volta in volta garantisca l’assistenza necessaria nelle diverse fasi cliniche della malattia, facendo considerare l’ospedale, l’hospice e l’assistenza domiciliare aspetti e momenti diversi di un’unica risposta concreta per affrontare in modo competente ed umano i problemi di tali pazienti e delle loro famiglie. Le azioni convergenti al raggiungimento di tale obiettivo sono:

• La determinazione dei livelli di cura e assistenza nelle cure palliative;

• Determinazione del fabbisogno di programmi di cure palliative e in relazione ai diversi livelli di cura;

• Individuazione di criteri di finanziamento per l’hospice e per l’assistenza domiciliare;

• Definizione di un modello organico ed integrato di assistenza ai malati terminali, che garantisca, in una prospettiva di continuità terapeutica, uno stretto legame tra l’assistenza in regime di degenza e l’assistenza domiciliare;

• Definizione di un modello organico che fornisca una risposta concreta ai problemi clinici, psicologici, sociali e culturali della fase finale della vita attraverso un’analisi globale dei bisogni di pazienti, familiari e operatori individuando, per questi ultimi, gli standard formativi più adeguati.

Il progetto prevede La costituzione di un Comitato operativo, composto dal Coordinatore scientifico del progetto e dai responsabili scientifici delle diverse unità operative. Si intende procedere mediante:

• Rassegna della letteratura nazionale e internazionale, della normativa nazionale e regionale e raccolta di informazioni sulla diffusione di strutture di ricovero in hospice e di programmi domiciliari di cure palliative nelle diverse regioni e comparazione con il fabbisogno assistenziale;

• Elaborazione di una scheda di rilevazione con cui raccogliere elementi informativi al fine di caratterizzare, là dove presenti, i servizi e le strutture di cura dal punto di vista strutturale, tecnologico, del personale e dell’organizzazione con attenzione anche a dimensioni quali la qualità relazionale dell’assistenza e il percorso di formazione degli operatori; rilevazione informazioni ed analisi dei dati;

• Predisposizione dei prodotti finali del progetto i quali evidenzieranno e chiariranno le vie organizzative e le caratteristiche ottimali che un sistema di cure palliative di qualità dovrebbe avere, tenendo conto soprattutto delle diverse realtà regionali in modo da elaborare linee guida che siano applicabili ed utili al di là delle differenze locali. Tra i prodotti finali, dunque vi saranno:

• la definizione di principi e requisiti organizzativi, gestionali, tecnologici e strutturali propri dell’hospice e degli altri livelli di cura la cui acquisizione permetta la promozione di modelli di assistenza finalizzati al miglioramento della qualità della fase finale della vita del paziente;

• la definizione di un protocollo che delinei requisiti, modalità e criteri per la presa in carico del malato all’interno dei diversi modelli erogativi di cure palliative;

• l’analisi dei costi e ipotesi di finanziamento per i diversi livelli di cura per fornire strumenti utili ad una razionalizzazione dei costi di questa tipologia di assistenza;

• l’individuazione di percorsi formativi per gli operatori, sia a livello di base che a livello specialistico, ivi compresa la definizione di modelli comunicativi miranti ad ottenere sia una assistenza qualificata sia una più forte consapevolezza della globalità delle cure palliative;

• rilevazione ed analisi dei bisogni dei pazienti, familiari, operatori attraverso varie tecniche tra cui interviste ad esperti in cure palliative per la creazione di una prima base di dati relativi ai bisogni, colloqui telefonici ed osservazione sistematica con ausilio di strumenti metrici effettuata presso UOCP e hospice a campione.

• inventario descrittivo dei modelli organizzativi per l’erogazione di cure palliative nelle diverse regioni italiane, da una raccolta analitica delle normative regionali inerenti il sistema hospice, e dalla rilevazione epidemiologica del fabbisogno assistenziale per i programmi di cure palliative nelle realtà partecipanti;

• scheda di rilevazione per la raccolta di elementi informativi relativi ai servizi e alle strutture che erogano cure palliative nelle realtà regionali dove questi siano presenti, permettendo la comparazione dei servizi esistenti nella diverse realtà;

• database di bisogni emergenti nella fase terminale della vita e dalla individuazione dei percorsi formativi ottimali per gli operatori che forniscono assistenza ai malati terminali e ai loro familiari;

• stesura di un rapporto comprendente l’elaborazione di un modello organizzativo di assistenza ai malati terminali che fornisca tutti gli elementi utili a garantire efficacia ed efficienza al sistema delle cure palliative, in un’ottica di integrazione dei soggetti e dei comparti assistenziali coinvolti. Verranno in esso individuati anche i percorsi formativi ottimali per il personale impegnato in questa tipologia di assistenza e gli strumenti utili ad una razionalizzazione dei costi con individuazione dei criteri di finanziamento.

1.   Regione Calabria  

Responsabile legale:              Dr. Giovanni Filocamo

Responsabile scientifico:        Dr.ssa Manuela Stroili

2.   Regione Campania 

Responsabile legale:              Dr.ssa Teresa Armato    

Responsabile scientifico:        Dr. Vincenzo Montrone

3.   Comitato Gigi Ghirotti 

Responsabile legale:                 Dr. Bruno Vespa

4.   Fondazione Floriani

Responsabile legale:              Dr.ssa Loredana Carbone-Floriani

Responsabile scientifico:        Dr. Vittorio Ventafridda

5.   Regione Lazio 

Responsabile legale:              Dr. Vincenzo Maria Saraceni

Responsabile scientifico:        Dr.ssa Antonella Battilomo

6.   Regione Lombardia  

Responsabile legale:             Dr. Renato Botti

Responsabile scientifico:        Dr. Furio Zucco

7.   Regione Puglia  

Responsabile legale:                Dr. Salvatore Mazzaracchio

8.   Regione Sardegna 

Responsabile legale:             Dr. Pier Luigi Cuccuru

Responsabile scientifico:        Dr. Marco Rais

per maggiori informazioni contattare:

Dr.ssa Elena Gianicolo

tel.  0831/507338

email:  gianicolo@isbem.cnrsm.it